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Victoria et le marathon de NY

Évacuons tout de suite la question qui fâche : quelle est l’histoire de ta maladie ?

J’ai été diagnostiquée, diabétique de type 1 à l’âge de 4 ans. Je n’ai pas de souvenir très précis car j’étais toute petite. Je me souviens juste d’un été entier passé à l’hôpital et de ma mère qui est restée tous les jours à mes côtés. J’ai eu une enfance normale, j’ai pris la maladie, les piqûres et tout ce qu’impliquent les traitements comme une habitude de vie, un geste de tous les jours. C’est l’avantage d’être malade depuis l’enfance, cela s’inscrit dans votre vie. Il y a tout de même eu quelques contraintes : repas à heure fixe même en vacances, organisation pour prévoir les traitements. Dans les années 90, l’avancée médicale ne permettait pas aux malades d’être flexibles. Enfant, je n’ai pas eu de complications graves et j’ai eu la grande chance d’être toujours très bien entourée par ma famille. J’ai quasiment pu vivre comme tous les enfants de mon âge même si, pour la petite anecdote, il m’est arrivé une ou deux fois de ne pas être invitée à des anniversaires car les autres enfants pensaient que je ne pouvais pas manger de gâteau. Cela me fait sourire maintenant !

Plus tard est-ce que la maladie est devenue plus problématique ?

Oui et non. Avec l’arrivée de l’adolescence tout se complique généralement chez tous les enfants. A cette période, j’ai pris conscience que j’avais quelque chose à gérer que les autres de mon âge n’avaient pas et que je devais être plus responsable et vigilante pour ma santé, donc cela laissait peu de place à l’inconscience. C’est le grand problème de cette maladie, qui je le rappelle est dans mon cas un diabète de type 1 donc une maladie

auto-immune et qui n’a rien à voir avec un mauvais mode de vie ou un problème de surpoids. En fait le diabète vous suit partout, tous les jours vous devez y penser, y faire attention, le diabète ne prend jamais de vacances. Il faut emporter son matériel, son insuline et du sucre où que l’on aille, il faut toujours tout prévoir, la spontanéité n’existe pas, c’est ça le plus compliqué à gérer. Après de longues années de discipline stricte, j’ai commencé à profiter un peu trop et j’ai lâché un peu prise sur la gestion de la maladie, j’avais besoin de me prouver que ma vie était comme celle des autres. J’ai toujours continué à me soigner et à me piquer mais avec un peu moins de discipline et de sérieux. Malheureusement, cela a engendré quelques complications aux yeux liées au diabète qui sont assez fréquentes. Il y a environ 4 ans, j’ai perdu 40 % de ma vision. Heureusement les médecins m’ont assuré que mon problème n’était pas irréversible et qu’en me prenant en main je pourrai aller mieux. Cela a été un véritable électrochoc pour moi et c’est donc ce que j’ai fait. Je me suis inscrite aux cours FIT des HUG, ce sont des groupes d’éducation thérapeutique encadrés par des médecins, infirmiers et diététiciens avec d’autres patients on réapprend les bases de la maladie. Par exemples, ces cours proposent de revoir l’alimentation, de faire des tests pour savoir si les doses d’insuline sont adéquates, des tests de sport aussi. Là j’ai compris tout

l’enjeu de l’éducation thérapeutique. Que les patients sont les premiers responsables dans l’équilibre de leur diabète. Grâce à cela, ma vue est allée de mieux en mieux et j’ai aujourd’hui quasiment tout récupéré.

Justement cette éducation thérapeutique, cet accompagnement fondamental des diabétiques tu en as fait l’un de tes combats en devenant directrice de la Fondation pour la Recherche sur le Diabète. Quel est le but de cette fondation ?

La Fondation a deux buts principaux qui sont tout d’abord soutenir la recherche médicale théorique et clinique pour les patients atteints de diabète de type 1 et 2 et ensuite d’informer les patients et leurs proches sur la maladie. Dans cette optique, nous organisons chaque année la Journée Romande du Diabète qui est une journée essentiellement dédiées aux patients avec des conférences, des ateliers participatifs (diététique, sports, podologie) et des rencontres. Des laboratoires pharmaceutiques sont également présents avec des stands pour que les malades puissent apprendre et échanger sur la maladie et obtenir des informations essentielles à leur prise en charge et à leur changement de mode de vie qui est au cœur du dispositif de guérison.

Comment en es-tu arrivée là ? A prendre ces responsabilités pour aider les autres diabétiques ?

Jusqu’à mes 28 ans je ne voulais pas entendre parler du diabète car il prenait déjà beaucoup de place dans ma vie et je ne voulais surtout pas qu’on me range dans une petite case type « Mademoiselle Diabète ». Je ne parlerai pas de déni, mais plus d’une sorte de rejet pour me permettre d’oublier que j’étais malade.

Avec mes complications aux yeux, tout cela m’a rappelé à la réalité et j’ai eu un déclic. Je me suis penchée sur la maladie et sur les formidables progrès de la recherche dans ce domaine. Par exemple, on m’a posé un capteur Bluetooth relié à mon smartphone pour analyser en temps réel mon taux de sucre dans le sang et cela a changé ma vie. Très vite j’ai ressenti le besoin de m’impliquer un peu plus et après avoir assisté à une des éditions

de la Journée Romande du Diabète, j’ai intégré la Fondation, d’abord en tant que membre du Comité. J’avais envie d’aider les autres et de m’impliquer dans quelque chose qui me concernait et qui pourrait servir à améliorer la vie des autres patients également. J’ai pu partager mon expérience, échanger des informations, guider les malades qui découvrent cette maladie à aller dans la bonne direction. Nous avons un rôle essentiel puisque pour bien équilibrer et bien vivre avec cette pathologie, il faut avant tout accepter qu’on est diabétique.

Justement, aider les autres c’est aussi leur montrer comment transformer cette faiblesse en force. Qu’est-ce qui t’a permis à toi de le faire ?

Tout est une question d’organisation et de volonté. Il faut toujours rester prudent et garder à l’esprit qu’on est malade. Cela veut dire toujours avoir son matériel sur soi, anticiper les vacances, les déplacements ou les weekends. Parler et informer les gens autour de soi pour qu’ils soient au courant de ces contraintes et les acceptent à vos côtés, facilite beaucoup les choses. Enfin, si l’on a un bon sens de l’anticipation, on peut finalement tout faire comme tout le monde en évitant le plus possible les crises d’hypo ou d’hyperglycémie. Par exemple, à Noël on sait que l’on va manger plus donc on fera plus d’insuline et on vérifiera son taux de sucre plus régulièrement. Si on part faire du sport, on sait qu’on va brûler beaucoup de sucre donc il faut en manger avant, pendant et après. Il y a quelques petites contraintes c’est vrai, mais une fois gérées la vie normale s’offre à nous !

Le sport, parlons-en ! Beaucoup pensent que c’est incompatible avec une vie de diabétique. Or une nouvelle fois tu nous prouves le contraire ?

Absolument car je suis en train de m’entraîner pour le marathon de New York en novembre prochain. Il faut savoir que je n’ai jamais été très sportive, j’ai seulement commencé la course à pied en septembre 2018. Avec une amie nous avons fait la course de L’Escalade, et une fois ce challenge relevé nous nous sommes demandées ce que nous pourrions faire d’encore plus fou, d’encore plus grand ? J’ai donc demandé à mon coach sportif, Olivier Baldacchino de chez Perform, quel pourrait être le prochain challenge ? Il m’a tout de suite dit que c’était réalisable, qu’avec un an de préparation je pourrais y arriver. Alors depuis plusieurs mois je m’entraîne 3 fois par semaine environ 5 à 6 heures. Une fois on fait de la musculation, une fois on cible la vitesse sur courte distance puis enfin on travaille l’endurance. Chaque samedi je cours environ 12 à 15 km.

Et comment tu gères avec le diabète ?

Il faut partir du principe qu’en étant diabétique il faut constamment tester son corps notamment pour le sport. Il n’y a pas de règles pour les doses d’insuline par exemple car nous sommes tous différents et nous vivons tous le diabète de manière propre. La seule façon de savoir quel est son propre diabète c’est donc de se tester. Je suis aussi soutenue par Cyril Hedbaut, qui est mon coach pour le diabète. Il me donne des conseils sur mes doses et glycémies, sur ce qu’il faut manger avant pendant et après la course pour éviter les crises. Je dois par exemple manger toutes les heures environ 30 g de glucides pendant un marathon. On est en train de tester tout cela, je vais pouvoir tout mettre en pratique prochainement lors du semi-marathon de Genève au printemps. Comme je le disais, tout est une question d’anticipation et de volonté. Quand on veut on peut ! Même si ça parait insurmontable, je suis la preuve que c’est faisable. Enfin j’espère ! Rendez-vous le 3 novembre sur la ligne d’arrivée à New York !!!

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